“Er zijn steeds meer medicijnen beschikbaar”

“MS wordt veroorzaakt door beschadiging van de myelineschede, de beschermlaag die rondom de zenuwuitlopers in de hersenen en het ruggenmerg zitten. Hierdoor worden signalen minder goed doorgegeven. Zo ontstaan klachten van gevoelsstoornissen, visusstoornissen, blaasstoornissen en krachtsverlies. Met een of meer van deze  klachten zien we mensen op de polikliniek. Een MRI-scan moet uitsluitsel geven of MS de oorzaak is.”

Klap

“De MRI-scan van de hersenen en het ruggenmerg geeft vaak duidelijkheid of er wel of niet sprake is van MS.  Mensen reageren verschillend als ik de diagnose vertel. Van ‘ik had me hier al op voorbereid’ tot paniek. Ik begrijp dat. MS treft jonge mensen in de bloei van hun leven, die plannen maken voor hun werk en relaties. Zij krijgen ineens een klap te verduren en zien schrikbeelden voor zich van niet meer kunnen lopen, niet meer kunnen werken. Dat raakt me. Soms kan ik mensen geruststellen en worden de tintelingen ergens anders door veroorzaakt.”

Verloop van de ziekte

“Het verloop van MS verschilt sterk per persoon. Ongeveer 85% van de patiënten met MS heeft RRMS, relapsing remitting MS. Zij hebben te maken met periodes van terugval, de relapses. De meerderheid van deze patiënten ontwikkelt  uiteindelijk na vele jaren langzaam toenemende neurologische uitval, secundaire progressie genoemd. De een heeft een veel actievere vorm van de ziekte dan de andere. Mensen willen natuurlijk graag weten wat ze kunnen verwachten, maar dat is zeker in het begin vaak moeilijk te zeggen.”

Betere prognose

“Na de diagnose start vaak het zoeken naar de beste medicatie. Er zijn steeds meer medicijnen beschikbaar die de kans op een nieuwe relapse verkleinen. Je kunt steeds meer spreken van ‘personalized medicine’, welke medicatie past het beste bij welke patiënt? Natalizumab.is een van de meest effectieve,  therapieën. Helaas heeft het middel ook mogelijke ernstige bijwerkingen. Daarom schrijven we het niet bij elke patiënt voor. We hebben belangrijke stappen gemaakt in de behandeling, maar er is nog geen therapie die de ziekte geneest. ”

Lopen

“Een positieve ontwikkeling is de vergoeding van het medicijn Fampyra, sinds september 2019. MS-patiënten met ernstige loopproblemen krijgen het middel vergoed als het blijkt te werken. Enige vooruitgang van loopvermogen kan veel voor iemand betekenen. Ondanks eventuele andere beperkingen, kan dat toch een positieve ervaring zijn.”

Begeleiding op de MS-poli

“Patiënten komen regelmatig op het spreekuur bij de neuroloog om het verloop van de ziekte en het effect van de gekozen medicatie te bespreken. Elk jaar wordt er een MRI-scan gemaakt. Daarnaast kunnen patiënten op dinsdag- en vrijdagochtend een (bel)afspraak maken met de MS-verpleegkundigen van onze MS-poli. Zij zijn bereikbaar voor vragen, bijvoorbeeld over medicatie.  Ook  het delen van plotselinge klachten kan fijn zijn. Als je MS hebt is het moeilijk om het vertrouwen in je eigen lichaam te houden, elke nieuwe tinteling roept angst op. Als het nodig is, volgt een afspraak bij de neuroloog.”

Revalidatieteam

“Naast de medische begeleiding is ook begeleiding door de revalidatiearts, fysiotherapeut en ergotherapeut van grote waarde. Naast oefentherapie is het ook belangrijk om aandacht te hebben voor hoe je zo goed mogelijk omgaat met de lichamelijke beperkingen die er zijn. Ook op mentaal vlak kan het revalidatieteam veel betekenen. Het is vaak moeilijker dealen met klachten van vermoeidheid, concentratieverlies en cognitieve problemen omdat ze niet zichtbaar zijn. Hierdoor, is het lastiger om daar begrip voor te krijgen van je naasten of collega’s.

Samenwerking

“Onze afdeling Neurologie biedt de volledige behandeling voor MS-patiënten en heeft alle onderzoeksmogelijkheden in huis. Er is maandelijks overleg met collega’s van het MS- centrum van Amsterdam UMC - locatie VUmc, waaraan ook een aantal andere ziekenhuizen deelnemen. We bespreken mogelijke behandelingen en de nieuwste ontwikkelingen met elkaar. Is een second opinion nodig, dan is het VUmc onze partner.”