"Ineens hoor je dat je ongeneeslijk ziek bent"

Dit heftige traject maakte Ron mee in het Amsterdam UMC. In voorbereiding op de komst van de kwetsbare patiënten vertelt Ron over de stamceltransplantatie die hij onderging.

Onschuldige botsing

Wat een onschuldige botsing tijdens een bedrijfsuitje leek, was voor Ron de start van een ingrijpende gebeurtenis. “Ik brak mijn rug. Dit bleek, vertelden ze in het Flevoziekenhuis, voor de tweede keer. Dat was vreemd, want van die eerste breuk wist ik niets. Ik kwam bij een fysiotherapeut voor revalidatie. Hij stuurde mij direct terug naar het ziekenhuis voor een botscan.”

Ongeneeslijk ziek

De botscan was aanleiding voor meer onderzoek: een beenmergpunctie en bloedonderzoek. Hieruit bleek dat Ron ongeneeslijk ziek is. Hij heeft beenmergkanker (multipel myeloom). Een enorme schok. “Ik voelde me eigenlijk helemaal niet ziek. En ineens hoor je dat je ongeneeslijk ziek bent. Dat is heel ingrijpend.” Vanaf dat moment start voor Ron en zijn familie een heftige periode, hij kreeg een stamceltransplantatie en chemotherapie. Hematoloog Koen de Heer werd zijn behandelend arts.

Stamcellen

Om de stamcellen te kunnen afnemen, moest het lichaam van Ron eerst gestimuleerd worden om extra stamcellen aan te maken. Daarvoor moest hij gedurende een periode dagelijks geprikt worden. Zijn vrouw leerde thuis prikken zodat een dagelijkse reis naar Amsterdam niet nodig was. Toen brak de dag van de stamcelafname aan. Ron: “Ik werd aan een dialyseapparaat aangesloten en moest een aantal uur stil blijven zitten.  Dit heb ik twee dagen achtereen moeten doen, totdat er voldoende stamcellen waren.” Hematoloog Koen de Heer: “We proberen zo veel mogelijk stamcellen te verzamelen. Dien je na de chemokuur te weinig stamcellen toe, dan zal het beenmerg niet volledig herstellen.”

Kwetsbaar

Patiënten die een stamceltransplantatie ondergaan zijn heel kwetsbaar, omdat het afweersysteem niet goed werkt. De kans op een infectie is groot.  Koen de Heer: “Patiënten krijgen hiervoor speciale nazorg in het ziekenhuis. We dienen preventief breed gerichte antibiotica toe en houden de patiënt extra in de gaten door bijvoorbeeld regelmatige controles van het bloed.” Maar een stamceltransplantatie geeft nog meer bijwerkingen. De Heer: “Veel patiënten krijgen last van misselijkheid met braken, buikpijn en diarree. Ook kunnen de slijmvliezen van de mond beschadigen. En de chemotherapie maakt je kaal. Veel patiënten kunnen een aantal dagen niet zelf eten en worden daarom via het infuus gevoed.”

De dip-periode

Ron kan zich niet meer alles van deze ‘dip-periode’ in het ziekenhuis herinneren. “Wat ik wel nog weet is dat ik een allergische reactie kreeg en dat ik enorm misselijk was. Na drie zware weken mocht ik naar huis.” Er volgde een intensief revalidatietraject. Het duurt gemiddeld drie maanden om te herstellen van een stamtransplantatie. Ron komt nu om de twee maanden naar het Flevoziekenhuis voor controle. Zijn vrouw vertelt: “Wij hebben thuis een boekje liggen waarin we alle vragen opschrijven die ons te binnen schieten. Dat helpt ons om de gesprekken met de arts goed voor te bereiden.”

Tevreden

Ron: “Ik ben erg tevreden over de manier waarop ik ben geholpen. Koen de Heer is duidelijk in wat hij ons vertelt. Hij zegt waar het op staat en heeft vanaf het eerste moment mijn gehele gezin erbij betrokken. Dat heb ik als heel waardevol ervaren. De medewerkers staan voor hun vak. Je proeft de deskundigheid van de artsen, maar ook van de assistentes en verpleging.” Rons’ vrouw vult aan: “Ron lag tijdens de ‘dip-periode’ in het Amsterdam UMC, omdat de nazorg nog niet in het Flevoziekenhuis mogelijk was. Het was én is voor ons heel prettig dat Koen de Heer in beide ziekenhuizen onze behandelend arts is. Voor nieuwe patiënten is het fijn dat ze nu ook voor deze intensieve nazorg in het Flevoziekenhuis terecht kunnen.”