12 juli 2022 Regionale samenwerking: goed voor de wetenschap, goed voor dokters en voor patiënten

Hematologen van het Flevoziekenhuis  en Amsterdam UMC zijn enthousiast over hun intensieve regionale samenwerking in het wetenschappelijk onderzoek. “Die levert ons het beste uit twee werelden op.” De samenwerking op wetenschappelijk terrein maakt deel uit van de Alliantie Amsterdam AMC – Flevoziekenhuis. De brede samenwerking tussen beide ziekenhuizen bestaat al ruim 12,5 jaar en breidt zich nog steeds uit.

Mevrouw Otto-Smits uit Almere (zie tekstblokje hieronder) is een van de deelnemers aan een studie van Amsterdam UMC naar een nieuwe behandeling voor chronische lymfatische leukemie, kortweg CLL. Tot enkele jaren geleden werd deze veelvoorkomende vorm van leukemie standaard behandeld met chemotherapie. Maar de laatste jaren zijn er veel nieuwe therapieën ontwikkeld met medicijnen die het onderliggende probleem van leukemie te lijf gaan. De therapie die mevrouw Otto heeft gevolgd bestaat uit een combinatie van twee soorten geneesmiddelen. Anderhalf jaar lang meldde zij zich elke woensdag en donderdag voor onderzoek in het ziekenhuis. Het Flevoziekenhuis, welteverstaan, op een steenworp afstand van haar huis. Zou ze hiervoor naar Amsterdam UMC hebben moeten reizen, dan had ze afgezien van deelname.

Acht studies

Het is een bekend probleem in klinisch wetenschappelijk onderzoek: de patiëntenpopulatie is vaak geen goede afspiegeling van de werkelijkheid. “De patiënten die in trials meedoen, zijn vaak de olympiërs van hun patiëntengroep”, vertelt Arnon Kater, hematoloog in Amsterdam UMC. “Voor deze trials selecteren zich automatisch de patiënten die dicht bij de onderzoeklocatie wonen of die in staat en gemotiveerd zijn om minstens een uur in de auto te zitten. En dat vaak meerdere keren per week.”

De samenwerking tussen Amsterdam UMC en het Flevoziekenhuis moet een einde maken aan deze bias in onderzoek. Tegelijkertijd moet het ertoe leiden dat patiënten uit de regio makkelijker kunnen deelnemen aan veelbelovende nieuwe therapieën. Koen de Heer (zie foto boven het artikel) is hematoloog in het Flevoziekenhuis en werkt daarnaast een dag per week in Amsterdam UMC. Hij vertelt dat er acht hematologiestudies in Almere lopen: “Zo doen we onderzoek naar een nieuwe behandeling voor het diffuus grootcellig b-cellymfoom, een veelvoorkomende vorm van kanker. Door het DNA van de tumorcellen te onderzoeken, kunnen we sinds kort herkennen welke patiënten een relatief ongunstige prognose hebben. We analyseren de effecten van een combinatie van de nu gebruikelijke behandeling en immuuntherapie. Hiervoor moeten deelnemers aan de studie vaak voor onderzoek naar het ziekenhuis komen. Als onderzoeker hou je het verloop van de ziekte bij de patiënt nog intensiever dan gewoonlijk in de gaten. Het is heel fijn dat dit nu ook in Almere kan. Daardoor hebben ouderen met een fragiele gezondheid voor wie Amsterdam UMC te ver weg is, nu ook toegang tot de nieuwste diagnostiek en behandeling. Wij hebben de patiënten, de academie heeft de kennis; we hebben elkaar nodig.”

Wederzijds leren

De samenwerking met het Flevoziekenhuis is ook goed voor de wetenschap zelf, betoogt Marije Faber, manager Trialbureau van Amsterdam UMC. “Minder complexe behandelingen waarvoor geen hoogwaardig wetenschappelijke kennis nodig is, hoeven niet per se op een ‘academisch’ bed plaats te vinden. Na screening van de patiënt kan die prima in het Flevoziekenhuis worden behandeld. Daardoor blijven er in Amsterdam meer bedden beschikbaar voor de complexere wetenschappelijke onderzoeken.”

Op het moment dat er mogelijke nieuwe studies bij het Trialbureau van Amsterdam UMC binnenkomen, betrekt Faber Koen de Heer daar direct bij. Ook het – kleinere - Trialbureau van het Flevoziekenhuis wordt dan meteen aangehaakt: “In Amsterdam UMC hebben we brede ervaring met wetenschappelijk geneesmiddelenonderzoek en die ervaring delen we met onze collega’s in Almere. Tegelijkertijd leren we ook van hen. Bijvoorbeeld als patiënten van Amsterdam UMC naar het Flevoziekenhuis verhuizen: waar loop je dan tegenaan? Welke dossiers mag je wel en niet delen en hoe zorg je dat de apotheken van beide ziekenhuizen op dezelfde manier werken? Want stel dat de eerste infusie in Amsterdam wordt gedaan, dan moet de volgende infusie in Almere daar wel op aansluiten. Elke maand werken we beter samen.”

‘Er zit nog meer in’

Waar het naartoe gaat in de samenwerking? Als het aan De Heer ligt, worden alle hematologiestudies die toegevoegde waarde hebben voor het Flevoziekenhuis in ieder geval deels in Almere uitgevoerd. Zeker als het om relatief eenvoudig uit te voeren studies gaat.

“De samenwerking verloopt nu al goed, maar er zit nog veel meer in”, meent Kater: “Ik zie graag dat de trialbureaus van beide ziekenhuizen inhoudelijk echt één groep gaan vormen. Eén gemeenschappelijk onderzoeksbureau voor beide ziekenhuizen? Er zitten vast haken en ogen aan, maar ik zou het als onderzoeker een logische stap vinden.”

Zijn advies aan andere disciplines binnen Amsterdam UMC die de banden met de ‘periferie’ willen aantrekken? “Iemand als Koen die op beide locaties werkt en die de brug tussen beide kan slaan, heeft ons erg geholpen. En hij heeft in Almere mensen om zich heen die geloven in samenwerking.”

 

Mevrouw Otto-Smits (87):

‘Ik kon de dokter wel om zijn hals vliegen’

“Elk jaar checkt de huisarts mijn gezondheid. Bij de laatste check werd leukemie geconstateerd. Ik werd doorverwezen naar dokter Koen de Heer, die vroeg of ik wilde meedoen aan een studie. ‘Als een dokter mij hiervoor uitnodigt en ik mijzelf en andere patiënten er mee kan helpen, dan doe ik dat’, antwoordde ik. Die studie begon in april 2021. Elke week werd ik drie keer geprikt. Voor mij goed te doen, want ik rij nog auto en het is maar vijf minuten. Ik kreeg ook tabletten, eerst lichte, maar later steeds zwaardere. Daar heb ik een tijdje flinke maagdarmklachten van gekregen. Heel vervelend, maar ik moest ze wel blijven slikken. De klachten verdwenen, maar in oktober vorig jaar kwam ik ineens met een dubbele longontsteking in het ziekenhuis terecht. Toen het beter leek te gaan mocht ik weer naar huis, maar daar werd ik al snel zo beroerd dat mijn man ervoor heeft gezorgd dat ik weer snel opgehaald werd. Ik heb toen echt ‘op het kantje’ gelegen. Gelukkig kwam het goed.

Een tijdje geleden kwam de dokter me met een stralende lach uit de wachtkamer ophalen. “Jongedame, ik ben zo blij, want de leukemie is weg”, zei hij toen. Ik kon hem wel om zijn hals vliegen! De laatste loodjes vond ik best zwaar, maar de behandeling is nu klaar. Ik moet wel om de drie maanden voor controle naar het ziekenhuis blijven gaan, zei de dokter tegen me. Dat vind ik ook wel geruststellend. Hoe ik me nu voel? Goed, al merk ik dat ik 87 ben. Gelukkig heb ik een goede hulp en worden onze maaltijden elke week ingevroren bezorgd. Ik ben blij dat ik er weer voor mijn man kan zijn, hij wordt binnenkort 96. We zijn net terug van een midweek Texel, op ons vaste plekje daar. Dat kan nu gelukkig weer.”